ყოველი წლის თებერვლის ბოლო დღე იშვიათი დაავადებების საერთაშორისო დღეა. როგორც სახელიდან ჩანს, იშვიათი დაავადებები ძალიან დაბალი სიხშირის მქონე დაავადებებს გულისხმობს. ჯანმო-ს განმარტების თანახმად, იშვიათი დაავადებები მთლიანი მოსახლეობის 0.65 ‰ ~ 1 ‰-ს შეადგენს. იშვიათ დაავადებებში იშვიათი სიმსივნეები კიდევ უფრო მცირე პროპორციას შეადგენს, ხოლო სიმსივნეებს, რომელთა სიხშირის მაჩვენებელი 100000-ზე ნაკლებია, შეიძლება ეწოდოს „იშვიათი სიმსივნეები“.
არც ისე დიდი ხნის წინ, FasterCures-ის არაინვაზიური კიბოს ცენტრში 21 წლის კოლეჯის სტუდენტი სიაოქსიაო მოიყვანეს, რომელსაც სხეულში სრული 25 სმ ავთვისებიანი სიმსივნე ჰქონდა. ეს იშვიათი დაავადებაა, რომელსაც „ევინგის სარკომა“ ეწოდება და პაციენტების უმეტესობა 10-დან 30 წლამდე ასაკისაა. ვინაიდან სიმსივნე ძალიან დიდი და ავთვისებიანი იყო, მისმა ოჯახმა გადაწყვიტა პეკინში ჩასულიყო მკურნალობის მოსაძებნად.
2019 წელს 18 წლის გოგონას ხშირად აღენიშნებოდა ტკივილი გულმკერდისა და ზურგის არეში და ჩანთა. ოჯახმა ის საავადმყოფოში წაიყვანა გამოკვლევისთვის და არანაირი დარღვევა არ დაუდგინდა. გოგონას ეგონა, რომ შესაძლოა სკოლაში სწავლამ დაიღალა, ამიტომ პლასტირი გაიკეთა და თითქოს შვება იგრძნო. ამის შემდეგ ეს საკითხი წარსულს ჩაბარდა.
ერთი წლის შემდეგ სიაოქსიაომ ჩხვლეტის შეგრძნება იგრძნო და განმეორებითი გამოკვლევების დროს იუინგის სარკომის დიაგნოზი დაუსვეს. რამდენიმე საავადმყოფომ ქიმიოთერაპიის შემდეგ ქირურგიული ჩარევა ურჩია. „ჩვენ არ ვგრძნობთ თავს დამშვიდებულად და არ ვართ დარწმუნებულები ამ დაავადების განკურნებაში“, - გულწრფელად თქვა სიაოქსიაომ. ის ქიმიოთერაპიისა და ქირურგიული ჩარევის შიშით იყო სავსე და საბოლოოდ უჯრედული იმუნიტეტი და ტრადიციული ჩინური მედიცინა აირჩია.
2021 წელს ხელახალმა გამოკვლევამ აჩვენა, რომ სიმსივნე 25 სანტიმეტრამდე იყო გადიდებული და მარჯვენა წელის არეში ტკივილი უფრო ძლიერი იყო, ვიდრე ადრე. სიაოქსიაომ ტკივილის შესამსუბუქებლად ტკივილგამაყუჩებელი იბუპროფენის მიღება დაიწყო.
თუ ეფექტური მკურნალობა არ იქნება, სიაოშიაოს მდგომარეობა ძალიან საშიში იქნება, ოჯახს სიცოცხლისთვის გული პირში უნდა ჩაიდოს, სიკვდილზე ფიქრი ნებისმიერ წამს წაართმევს სიაოშიაოს.
„რატომ გვემართება ეს იშვიათი დაავადება?“
როგორც ამბობენ, ქარიშხალი შეიძლება მოწმენდილი ციდანაც კი ამოვარდეს, ადამიანის ბედი კი ისეთივე გაურკვეველია, როგორც ამინდი.
ვერავინ იწინასწარმეტყველებს მომავალს და ვერავინ იწინასწარმეტყველებს, თუ რა მოხდება მის სხეულს. მაგრამ ყველა სიცოცხლეს აქვს სიცოცხლის უფლება.
ერთი ასაკის ყვავილები ასე ადრე არ უნდა გახმეს!
იმედსა და იმედგაცრუებას შორის მოქცეული სიაოქსიაო პეკინში ჩავიდა და არაინვაზიური მკურნალობა აირჩია.
ფოკუსირებული ულტრაბგერითი აბლაცია დიდი ხანია ამ მსგავსი დაავადების შემთხვევაა და კიდურის გადარჩენა წარმატებით ჩატარდა ძვლის სიმსივნეების მქონე პაციენტებისთვის, რომლებსაც ამპუტაცია ემუქრებათ, რაც სიაოოქსიაოზე ახალგაზრდაა.
ოპერაცია დროულად ჩატარდა, რადგან ოპერაცია სრულიად ფხიზელ მდგომარეობაში ჩატარდა, სიაოქსიაო ჩუმად ტიროდა, ან ბედისწერის უსამართლობას გლოვობდა, ან ღმერთს მადლობას უხდიდა მისთვის კიდევ ერთი კარის გაღებისთვის. მისი ტირილი სიცოცხლის განთავისუფლებას ჰგავდა, მაგრამ საბედნიეროდ, იმ დღეს ოპერაციის შედეგი კარგი იყო და სიცოცხლის იმედი გაჩნდა.
ექიმების თქმით, რბილი ქსოვილების სარკომა ძალიან იშვიათი სიმსივნეა, რომლის სიხშირე 1/100000-ზე ნაკლებია. ჩინეთში ახალი შემთხვევების რაოდენობა ყოველწლიურად 40 000-ზე ნაკლებია. მეტასტაზირების შემდეგ, გადარჩენის საშუალო ხანგრძლივობა დაახლოებით ერთი წელია.
„რბილი ქსოვილების სარკომები შეიძლება გაჩნდეს სხეულის ყველა ორგანოში, კანშიც კი.“
ექიმების თქმით, დაავადების დასაწყისი ფარულია და შესაბამისი სიმპტომები მხოლოდ მაშინ ვლინდება, როდესაც სიმსივნე სხვა მიმდებარე ორგანოებზეა დაჭერილი. მაგალითად, პაციენტი, რომელსაც ცხვირის ღრუს რბილი ქსოვილების სარკომა აქვს, ამჟამად იშვიათი დაავადებების განყოფილების პალატაში მკურნალობს. რადგან ცხვირის შეგუბება დიდი ხანია არ შეხორცებულა, კომპიუტერული ტომოგრაფიით გამოკვლევით სიმსივნე აღმოჩნდა.
„თუმცა, შესაბამისი სიმპტომები ტიპიური არ არის, მაგალითად, ცხვირის გაჭედვა, ყველას პირველი რეაქცია გაციება უნდა იყოს და თითქმის არავის უფიქრია სიმსივნეზე, რაც იმას ნიშნავს, რომ სიმპტომების გამოვლენის შემდეგაც კი, პაციენტმა შეიძლება დროულად არ მიმართოს ექიმს.
რბილი ქსოვილების სარკომის გადარჩენის დრო სტადიასთანაა დაკავშირებული. ძვლის მეტასტაზირების შემდეგ, ანუ შედარებით გვიან, გადარჩენის საშუალო დრო ძირითადად დაახლოებით ერთი წელია.
FasterCures ცენტრის უფროსმა ექიმმა, ჩენ ციანმა, აღნიშნა, რომ რბილი ქსოვილების სარკომები ძირითადად მოზარდებში გვხვდება, რადგან ამ პერიოდში როგორც კუნთები, ასევე ძვლები ინტენსიური ზრდისა და განვითარების ეტაპზეა და უჯრედების სწრაფი პროლიფერაციის პროცესში შესაძლოა გარკვეული პათოლოგიური ჰიპერპლაზია განვითარდეს.
თავდაპირველად, ზოგიერთი მათგანი შეიძლება კეთილთვისებიანი ჰიპერპლაზია ან კიბოსწინარე დაზიანებები იყოს, მაგრამ სხვადასხვა მიზეზის გამო დროული ყურადღებისა და მკურნალობის გარეშე, საბოლოოდ, შესაძლოა რბილი ქსოვილების სარკომა გამოიწვიოს.
„ზოგადად, მოზარდებში სიმსივნის განკურნების მაჩვენებელი მნიშვნელოვნად მაღალია, ვიდრე მოზრდილებში, რაც ეფუძნება ადრეულ გამოვლენას, ადრეულ დიაგნოსტიკასა და ადრეულ მკურნალობას, თუმცა მოზარდების მნიშვნელოვანი რაოდენობა სიმსივნეს ძალიან გვიან აღმოაჩენს და კარგავს რადიკალური განკურნების შესაძლებლობას, ამიტომ ნებისმიერ შემთხვევაში, სამი „ადრეული“ ძალიან მნიშვნელოვანია.“
ჩენ ციანმა გააფრთხილა, რომ ბევრ საშუალო ასაკის და ხანდაზმულ ადამიანს ჩამოუყალიბდა რეგულარული ფიზიკური შემოწმების ჩვევა, თუმცა ჯერ კიდევ არსებობს ახალგაზრდების მნიშვნელოვანი რაოდენობა, რომლებიც ამას არ აკეთებენ.
„ბევრი მშობელი გაოგნებულია მას შემდეგ, რაც მათ შვილებს სიმსივნის დიაგნოზი დაუსვეს. სკოლა ყოველწლიურად აწყობს ფიზიკურ შემოწმებას, მაშ, რატომ არ შეუძლიათ ამის გარკვევა?“
სკოლის ფიზიკური შემოწმებები ძალიან ძირითადი საკითხებია, სინამდვილეში, სკოლის ყოველწლიური რეგულარული ფიზიკური შემოწმებითაც კი შესაძლებელია მხოლოდ უხეში სკრინინგის ჩატარება, თუ პათოლოგია აღმოჩნდება და შემდეგ, საფუძვლიანი შემოწმებით, პრობლემის დადგენა იქნება შესაძლებელი.“
ამიტომ, იქნებიან ისინი მოზარდების მშობლები თუ ოცდაათ-ოცდაათ წელს გადაცილებული ახალგაზრდები, ყურადღება უნდა მიაქციონ ფიზიკურ გამოკვლევას, არ მიიღონ ზედაპირული ფორმა, არამედ მიმართონ ექიმს პროექტების მიზანმიმართული და ყოვლისმომცველი შერჩევის მიზნით.
გამოქვეყნების დრო: 2023 წლის 9 მარტი